giovedì 23 aprile 2015

Endometriosi questa CONOSCIUTA


Dato che in Italia non ne parla nessuno, se non le stesse associazioni fondate perché non se ne occupa nessuno, vorrei dare voce a questa malattia molte volte sottovaluta, sconosciuta e trascurata.

Un bel giorno mi sveglio con delle coliche piuttosto forti all'addome e basso ventre, non capivo bene da cosa potessero dipendere, quindi mi dico, sarà un ciclo mestruale un po' più abbondante del solito. Passato il ciclo tutti i dolori scompaiono ed io torno alla mia vita di tutti i giorni.

Il mese dopo stesse condizioni, ma più pronunciate, tanto che non riuscivo ad alzarmi da letto. Mia madre mi porta al Pronto Soccorso, dove mi chiedono nell'ordine: “anni, sei in gravidanza, hai il ciclo”. Ecco, da qui inizia l'incubo per tutte quelle donne che come me soffrono di endometriosi.
Mi dicono che esagero, che i dolori mestruali possono essere più forti in alcune donne, ma che per questo non ho diritto di “fare tutte quelle scene”. Mi dicono che il giorno in cui farò un figlio mi passerà tutto, mi riempono di flebo di antidolorifici e mi mandano a casa ogni giorno, per sette lunghi anni con lo stesso foglio “sintomi: dolori addominali, anamnesi: dolori addominali”.

Dopo sette anni di agonia, nei quali una settimana prima e una dopo il ciclo avevo cistiti dolorosissime, non riuscivo più ad avere un rapporto sessuale normale, mi imbottivano di ogni genere di farmaco, mi misero a dieta un anno intero credendo io fossi celiaca, perdevo capelli e unghie come se facessi la muta, decisi di rivolgermi al Policlinico in Provincia.

Stessa routine: mi sento male, vado al P.S. (questa volta a Pavia), mi ricoverano (esperienza mai successa negli altri ospedali, se non per una volta nella quale scappai perché, dopo cinque giorni di digiuno, non avevo ancora sostenuto mezzo esame) e mi mandano subito a fare ogni genere di ecografia, poi una risonanza e poi in degenza di 15 giorni. Nei quindici giorni di degenza non mi sono mai sentita dire che stavo esagerando, mai sentita dire che era una cosa normale, tutti mi trattavano come un essere umano. 

Alla prima ecografia (stesso esame che avevo fatto più volte a pagamento presso gli altri ospedali) mi dicono, DUE SPECIALIZZANDE, che avevo dei noduli abbastanza importanti all'altezza del colon (guarda caso, nella mia città, avevo appena fatto una colonscopia e nessuno si era accorto di nulla).
Le mie due eroine, così, mi mandano a fare una risonanza dalla quale si evince un'evidente massa di sangue nell'addome e diversi noduli, più varie aderenze. Dopo tutti questi esami mi comunicano che con molta probabilità si trattava di endometriosi e di tornare pure, se volevo, nella mia città per farmi operare.

Ovviamente opto per l'ospedale di zona in quanto, da operata immobile in una stanza, preferivo essere vicina per eventuali necessità. Arrivo con referti alla mano nello stesso istituto in cui “esageravo” e il medico di turno mi dice <> rispondo altrettanto in confidenza <>.
Preoccupato per la situazione mi programma subito una laparoscopia.

Nella speranza che finiscano questi dolori insopportabili affronto l'intervento con molta serenità. Qualche giorno dopo l'intervento torno a casa e sto quindici giorni segregata a letto senza un misero stipendio, in quanto la malattia non mi è concessa. Lo stesso medico mi prescrive una cura a base di un'iniezione di enantone ogni tre mesi per rimanere in menopausa farmacologica cercando così di “uccidere” le cellule rimaste della malattia. Ovviamente le iniezioni dovevo farmele da sola, perché non potevo muovermi da casa e non avevo 50 € per pagare un'infermiera, tant'è che con la prima puntura mi sono provocata un ematoma che sembrava mi avesse picchiato un boxeur professionista.
Finiti i miei nove mesi di menopausa torno al mio ciclo regolare con una normalissima pillola anticoncezionale ma, tempo sei mesi, sono al punto di prima. Insomma giro vari ginecologi e nessuno mi aiuta, ma la cosa scandalosa è che nessuno considera questa malattia per quello che è: una malattia invalidante e invasiva. Questo mese sono tornata a Pavia, dove dicono che non sono stata operata come si deve ( ma tu guarda!) e mi consigliano una terapia sperimentale!

Felicissima corro in farmacia e qui la sorpresa: la fantomatica cura sperimentale costa la bellezza di 50€ al mese e non è mutuabile in quanto l'endometriosi non è una malattia riconosciuta dallo stato Italiano! Ad oggi mi trovo ancora in menopausa, con cura sperimentale, probabilmente le mie probabilità di avere figli diminuiscono come caramelle in mano ad un bimbo e spendo un sacco di soldi tra cura e integratori e diuretici per stare in piedi.

Quindi non spero nel riconoscimento della malattia da parte dell'Italia, che peraltro è già stata inserita nei LEA come malattia rara (rara?! Ne soffre il 30% delle donne italiane!) ma la lista non è ancora stata approvata, spero solo che qualche famigliare o direttamente chi sta al governo scopra di averla e che venga trattato come sono stata trattata io in questi lunghi nove anni di agonia.


Baci.

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